Когда мамы становятся правозащитницами

Знакомьтесь – это Александра Посивныч. Мама Павлика. Ежедневно женщина отводит своего сына в реабилитационный центр “Родына”, где парень, учась, познает мир и себя.

…С 10 утра в реабилитационном центре “Родына” – суета и сборы. Каждое утро сюда приходят дети, имеющие различные нарушения аутистического спектра, с детским церебральным параличом, синдромом Дауна и другие. Для них не нашлось места в “обычном детском саду”, а в закрытые учреждения родители не хотели отдавать своих детей.

“Таких детей, как наши – с очень сложными формами нарушения, – мало кто из специализированных учреждений готов брать. Что уж говорить об инклюзивных классах в общеобразовательных школах. Однако для цивилизованного мира наши дети уже не являются “проблемой”. Украина, к сожалению, еще очень далека от этого”, – рассказывает Александра.

Женщина добавляет, что, собственно, из-за того, что родители были брошены на произвол судьбы, и возникла идея организовать еще в далеком 2001 году общественную организацию “Родына”. Одной из соорганизаторов центра стала Лариса Самсонова, которая более 15 лет боролась для своего сына за право на достойную жизнь, быть независимым и иметь доступ к социальным услугам.

Миссия общественной организации “Родына” – развивать систему поддержки человека с инвалидностью, независимо от его физического и ментального состояния на всех этапах его жизни, с включением его во все общественные процессы. И самое важное, чтобы такая система помогла человеку с инвалидностью быть независимым.

СПРАВКА. Во многих странах есть движение независимого проживания и самообслуживания, которое отстаивает автономию личности и выбор жить так, как она этого хочет.

В течение последних тридцати лет лица с инвалидностью пытаются придать нового определения понятиям “независимый” и “независимость”.

Люди начали осознавать, что причина не в индивидуальных функциональных нарушениях, которые затрудняют реализацию права выбора и контроля за жизнью, а в том, как государство использует ресурсы, предназначенные для поддержки людей с инвалидностью.

“Специализированный дом”, в котором проживают люди с инвалидностью, не дает им базовой автономии. Но если бы они имели контроль над ресурсами, выделяемыми на их содержание, то могли бы восстановить контроль над собственной жизнью. Иначе говоря, выбор и контроль над тем, как оказывается помощь, куда и на что выделяются ресурсы и финансы, лежит в основе определения независимого проживания и самообслуживания.

Молодая мама Александра верит, что когда сын вырастет, Украина уже будет готова принимать взрослого Павла с его особым восприятием мира, ему будет значительно проще проявлять свою независимость и реализовывать свои умения. И для этого женщина прилагает все свои внутренние усилия и время.

День в “Родыне” начинается с утренних приветствий и гимнастики, далее – по расписанию: занятия по педагогике, логоритмике, психологии, улучшение навыков самообслуживания и коммуникации. Обязательные уличные занятия на специально оборудованной детской площадке.

“Нашему центру вполне хватает лучших программ, по которым учатся воспитанники. Мы держим руку на пульсе. Однако есть вопрос расширения площади и постоянная нехватка педагогов. Ведь чтобы предоставлять максимум внимания ребенку и развивать новые навыки, один воспитатель-педагог может обучать не более двух детей сразу…”, – делится Александра.

В реабилитационном центре замечаю везде надписи большими буквами. Почти каждое действие проговаривается для лучшего запоминания. Некоторые дети – слишком чувствительны: надевают наушники, так им проще воспринимать мир.

В основном здесь работают женщины, говорят, мужчины не выдерживают: большие нагрузки на воспитателей, а дети не сразу готовы делиться своими успехами.

Иногда воспитанник или воспитанница, как любой ребенок, хитрит и ленится выполнять то или иное задание: воспитатели не ведутся на такие провокации.

“В нашем центре дети могут находиться до 16 лет. Скоро выпускниками станут Ваня, Лера… А куда им дальше? В гериатрические заведения? Ведь вопрос не просто в адаптации к условиям, которые создает украинское общество. Мы стараемся расширить рамки – способствовать именно интеграции и включению детей с инвалидностью в наше общество”, – объясняет Александра.

Женщина рассказывает, что уже традиционными стали совместные мероприятия детей с инвалидностью и детей без инвалидности. Работники и волонтеры общественной организации “Родына” приглашают родителей присоединяться вместе со своими детьми к их акциям: это и показ моделей, и создание подарков ко Дню Святого Николая, и подготовка к Первому звонку, и встреча лета в Международный день защиты детей. На таких мероприятиях, как правило, встречаешь братьев и сестер воспитанников “Родыны”.

“Знаете, дети без инвалидности охотно идут на контакт с нашими детьми. Так и происходит инклюзия. К ней скорее не готовы взрослые. Хуже, когда родители, которые пытаются “уберечь” своих детей, не разрешаются вместе играть…”, – делится Александра.

%%GALLERY%%

В центре “Родына” предоставляют также психологические консультации для родителей, которые впервые столкнулись с особенностями развития своего ребенка и растеряны, как действовать дальше.

“И что важно – как не потерять ту искренность чувств между мужем и женой через те испытания, которые им приходится вместе преодолевать. Интересно, что большинство наших детей воспитываются в семье, где есть папа и мама. Я где-то читала статистику, что в семьях, где рождаются дети с инвалидностью – прочнее отношения, значительно выше процент, когда есть оба родителя, чем в других семьях”, – вспоминает Александра.

И через несколько секунд тихо добавляет: “А еще для меня важно, чтобы я была не только мамой для Павлика, но и любимой женой для своего мужа. Мы стараемся сохранить эту искренность…”.

Женщина много еще рассказывала о воспитании детей с инвалидностью, об участии государства в развитии системы социальной помощи и независимого проживания, о мечте – видеть не в отчетах, а вживую инклюзивную Украину. Лишь о том, что день за днем делает важнейшее дело – борется за равенство прав и возможностей не только для своего сына, но и для всех детей, – “забыла” рассказать. О том жизненном опыте, который “обычных” мам превращает в правозащитниц…

Фото автора и из семейного альбома Александры Посивныч