Родители требовали от президента помочь детям, которые больны муковисцидозом

Участники акции принесли под Администрацию президента поломанные противогазы, чтобы показать, что испытывают больные.

Как сообщает корреспондентка Центра информации по правам человека, около 30 родителей с детьми пришли под здание Администрации президента, чтобы обратить внимание на проблему обеспечения препаратами больных муковисцидозом – генетической болезнью, которая поражает легкие.

Акцию провели сегодня, в день, когда бюджетный комитет будет утверждать проект бюджета на 2016 год.

Родители детей, имеющих муковисцидоз, в отчаянии, потому что в проекте бюджета предусмотрено значительно меньше средств, чем требуется для обеспечения детей препаратами. Реальная потребность составляет около 8 млрд грн, а в проекте, предложенном Кабмином, заложено лишь около 3, 5 млрд грн.

Это касается и других больных – например больные гепатитом следующем году будут обеспечены лекарствами только на 9%, а люди, живущие с ВИЧ, – на 24%.

Участники акции, которые приехали со всей Украины, требовали увеличить сумму в бюджете до необходимого уровня, а также создать государственные программы закупки лекарств, в частности, препарата “Дорназа альфа”, который является главным для больных муковисцидозом. Они принесли под Администрацию президента коробку с поломанными противогазами, чтобы передать ее представителям власти. Так они пытались продемонстрировать, что чувствуют дети и взрослые, больные муковисцидозом. Также девочка Анастасия, которая имеет эту болезнь, прочла стихотворение к президенту Украины, в котором попросила о помощи.

К участникам вышел представитель приемной Администрации президента. Противогазы, которые ему пытались вручить, не взял, принял только обращение и сообщил, что его должны рассмотреть в течение 30 дней.

Как рассказала Лариса Волошина, мама Анастасии, муковисцидоз – это генетическая болезнь, наиболее распространенная в европейских странах. Ребенку постоянно нужно принимать витамины, калорийную пищу, ферментные препараты, делать ингаляции с препаратами, которые помогают разредить вязкую мокроту в легких. После этого ребенок хорошо себя чувствует в течение дня. Препараты выдают в поликлиниках, но если ребенок попадает в стационар, то закупка препаратов полностью ложится на плечи родителей, так как стационары не имеют достаточного финансирования. В Украине из-за недостаточного лечения дети с этой болезнью живут в среднем 15 лет.

“Детки в Европе живут 50-60 лет, становятся взрослыми, могут спокойно ходить в школу и детсикй сад, на работу, получать образование, создавать здоровые семьи“, – рассказывает Лариса.

В Европе это заболевание тоже вылечить полностью невозможно, но существует поддерживающая терапия, протоколы лечения и государственные программы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни. В Украине нет ни национального протокола европейского образца, ни достаточного количества специалистов. Взрослых, больных муковисцидозом, фактически негде лечить – им предлагают даже ложиться на лечение в туберкулезные отделения.

Лечение стоит достаточно дорого для семьи со средним достатком – около 20-30 тысяч гривен в месяц. Если происходит обострение, эта сумма может увеличиваться вдвое и даже втрое. Не все могут оплатить лечение, и дети фактически становятся прикованными к кислородному баллону.

Ольга Стефанишина, исполнительный директор БФ “Пациенты Украины”, говорит: “Когда европейские эксперты с широко открытыми глазами спрашивают меня, почему наше правительство так безответственно относится к пациентам и почему они не беспокоятся о том, как преодолеть эпидемии СПИДа, туберкулеза и гепатита и как снизить смертность от онкологических болезней – я не знаю, что отвечать“.

Она называет такое недофинансирование приговором для большей половины тяжело больных.